موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه‌ای‌بی

مأموریت و اهداف:

مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه‌ای‌بی، از سال ۱۳۹۴ فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرده و در سال ۱۳۹۶ به‌صورت رسمی و مستقل تحت عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماری‌های پوستی خاص، خانه ای بی» ثبت شده است.

• • شناسایی بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوسا) و تحت پوشش قرار دادن آنها
  • اطلاع‌رسانی درباره بیماری، آموزش مراقبت‌های صحیح پوستی برای بیماران و خانواده‌هایشان
  • تأمین هزینه‌های درمانی، دارو، پانسمان و بسته‌های حمایتی برای بیماران
  • ایجاد فضای همیاری اجتماعی و فرهنگی برای حمایت مالی و معنوی

فعالیت‌های مهم:

• سفرهای استانی جهت بررسی وضعیت بیماران و ارائه خدمات نزدیک به محل زندگی آن‌ها.
• اجرای کمپین‌ها مختلف جهت جمع‌آوری کمک و آگاهی‌بخشی عمومی.
• ارائه خدمات آموزشی و انتشار مقالات تخصصی و عمومی درباره بیماری و شیوه مراقبت.
• قبول حمایت‌های مالی و معنوی (کمک آنلاین، قلک، حمایت معنوی) از نیکوکاران.